Empoderar a los cuidadores de pacientes con ictus es clave para afrontar la dependencia con seguridad y apoyo

• Las sesiones están lideradas por pacientes con experiencia, proporcionando una perspectiva real y cercana sobre los desafíos emocionales y prácticos del cuidado de personas con ictus

• El objetivo es mejorar el conocimiento de esta enfermedad y dotar a los cuidadores de herramientas para afrontar el proceso de recuperación del paciente

• Se ha elaborado un calendario de sesiones mensuales en las que se abordan temas clave como la prevención, la rehabilitación, el manejo de las emociones o la sobrecarga del cuidador

El ictus representa una de las principales patologías en España, con aproximadamente 90.000 nuevos casos anuales, según la Sociedad Española de Neurología (SEN). Además, es la principal causa de dependencia en la edad adulta y la segunda de demencia.

Sin embargo, más allá del momento agudo, el verdadero desafío comienza con las secuelas. Según esta sociedad científica, más del 30 por ciento de quienes sobreviven a un ictus queda en situación de dependencia, circunstancia que transforma por completo la vida del paciente y de su entorno. Y es que, las familias, a menudo de forma repentina, deben afrontar un duro proceso de adaptación, aprendiendo a convivir con las limitaciones físicas y cognitivas de su ser querido y asumiendo, en muchos casos, su cuidado diario sin la preparación necesaria.

La Dra. Marta Guillán Rodríguez, especialista del Servicio de Neurología del centro madrileño y de su Unidad de Ictus, explica que "muchas veces los cuidadores se sienten solos o desbordados ante una situación para la que no estaban preparados".

Por ello, y con el objetivo de apoyar, orientar y formar a quienes cuidan de personas con secuelas tras un ictus, el equipo de profesionales de esta unidad, formado por neurólogas y enfermeras especializadas en este ámbito, acaba de poner en marcha una Escuela de Familias. "Con esta iniciativa queremos ofrecerles información práctica sobre los cuidados que pueden necesitar y cómo adaptarse a la nueva realidad, para que afronten este reto con mayor seguridad y se sientan acompañados desde el punto de vista emocional", explican sus promotores.

Encuentros mensuales sobre aspectos clave de la enfermedad y del cuidado

La Escuela de Familias, que celebró su primera reunión en marzo y cuya segunda cita tendrá lugar hoy, se desarrolla de forma presencial con una periodicidad mensual, siguiendo el modelo del paciente experto: personas que han vivido un ictus, se han formado específicamente y comparten su experiencia para ayudar a otros en su misma situación. Un proyecto diseñado para abordar los principales retos a los que se enfrentan pacientes y cuidadores tras esta enfermedad.

Las sesiones están lideradas por Enrique Criado, paciente y colaborador en distintas entidades de daño cerebral, quien comparte su vivencia personal y transmite de primera mano cómo impacta el ictus tanto al afectado como a su entorno. Su testimonio es, de hecho, uno de los aspectos más valorados por los asistentes.

A lo largo de los encuentros, se ofrece una visión integral del proceso: desde la detección precoz de los síntomas y el abordaje inicial, hasta los aspectos emocionales, las secuelas más habituales, los factores de riesgo y cómo prevenir un nuevo ictus -especialmente importante en los casos isquémicos, que presentan hasta un 10 por ciento de recurrencia en los cinco primeros años-. También se abordan temas clave como la sobrecarga del cuidador o la gestión de recursos sociales y asistenciales.

Uno de los aspectos clave de las sesiones es la rehabilitación, un proceso en el que, como subraya Criado, resulta fundamental contar con un equipo profesional especializado y con las nuevas tecnologías y opciones terapéuticas. Todo ello sin olvidar el papel clave de la familia y la importancia de cuidar también al cuidador, quien en muchos casos requiere apoyo emocional y profesional para afrontar esta nueva etapa.

Un recurso y un circuito de atención integral abierto a toda la sociedad

Aunque está iniciativa está promovida por la Fundación Jiménez Díaz, la Dra. Guillán destaca que la Escuela de Familias está abierta a cualquier persona interesada, independientemente de que su familiar esté siendo tratado, o no, en este centro. "Gracias a estas sesiones, se pueden enfrentar a esta situación tan dramática con más tranquilidad y menos ansiedad", apunta, añadiendo: "Buscamos informar para formar y empoderar a las familias".

La iniciativa reafirma el compromiso del hospital con la educación sanitaria, la atención integral y la humanización del cuidado, y refuerza su apuesta por la implicación activa de los pacientes y sus familias en el proceso de recuperación y en la mejora de la calidad de vida tras un ictus.

En la Fundación Jiménez Díaz, el circuito de atención a los pacientes que han sufrido un ictus sigue un enfoque integral, que abarca desde la atención urgente inicial hasta el proceso de rehabilitación y seguimiento. Tras la fase aguda, los pacientes son evaluados por un equipo multidisciplinar que incluye neurólogos, rehabilitadores, psicólogos y otros especialistas. Este enfoque asegura una atención personalizada y adaptada a las necesidades de cada paciente, con el objetivo de minimizar las secuelas y maximizar la recuperación funcional. Además, el centro pone especial énfasis en el seguimiento post-hospitalario, con sesiones de rehabilitación física y cognitiva, además de contar con la citada Escuela de Familias para apoyar a los cuidadores y familiares durante todo el proceso de recuperación.